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蕾雷家族是雷特氏症病友及家庭的組合,我們是罕見疾病中的一份子,屬於基因突變的族群。您可以在網站中更了解我們!

積極尋找治癒希望

雷特氏症目前雖無治癒的藥物,但是全世界對這疾病仍積極地投入研究。除了治愈,平時在日常起居、移動進食時,都有許多需要小心的地方,因此家長們需要擁有更多的醫學知識與資源。

組織章程

社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會章程
103年8月23日第1屆第1次會員大會通過

                               104年8月22日第1屆第2次會員大會通過

                                                               105年7月23日第1屆第3次會員大會通過

 

第一章 總則

第 一 條 本會名稱為臺灣雷特氏症病友關懷協會(以下簡稱本會)。

第 二 條 本會為依法設立、非以營利為目的之社會團體,以照顧、支持及關懷雷特氏症
病友與其家庭,建立有品質之生活為宗旨。

第 三 條 本會以全國行政區域為組織區域。

第 四 條 本會會址設於主管機關所在地區,並得報經主管機關核准設分支機構。前項分
支機構組織簡則由理事會擬訂,報請主管機關核准後行之。會址及分支機構之
地址於設置及變更時應函報主管機關核備。

 

第 五 條 本會之任務如下:

        一、建立雷特氏症病友家庭支持系統。

        二、整合及宣導雷特氏症相關資訊。

        三、收集及爭取雷特氏症病友相關福利與權益。

        四、培訓雷特氏症病友活動志工。

        五、成立雷特氏症病友照顧機構 。

         六、進行與支援雷特氏症相關研究。

        七、進行雷特氏病友及其家庭相關技能訓練。

        八、其他與雷特氏症相關之活動。

第 六 條 本會之主管機關為內政部,目的事業主管機關依章程所訂宗旨、任務主要為衛
生福利部。本會之目的事業應受各該事業主管機關之指導、監督。

第二章 會員

第 七 條 本會會員分下列五種:

本會會員分下列五種:

  一、正式會員:凡贊同本會宗旨、具有雷特氏症診斷者之年滿二十歲之家屬,填具入會申
請書,經理事會通過,為正式會員。

二、準會員:具雷特氏症診斷者,且其親屬有一人為正式會員者,為準會員。

三、贊助會員 : 凡贊同本會宗旨之機構或團體、年滿二十歲之自然人,同意每年捐贈最低三
萬元給本會,繳納捐款後,為贊助會員。

四、愛心會員:凡贊同本會宗旨之機構或團體、年滿二十歲之自然人,捐贈給本會,繳納捐
款後,為愛心會員。

五、關懷會員:凡贊同本會宗旨之疑似雷特氏症病友,得填具入會申請書,經理事會通過,
為關懷會員。

第 八 條 正式會員有表決權、選舉權、被選舉權、提案權與罷免權,每一會員(會員代
表)為一權。贊助會員、準會員、愛心會員、關懷會員,無前項權利。

第 九 條 會員有遵守本會章程、決議及繳納會費之義務。

第 十 條 會員(會員代表)有違反法令及協會章程、或不遵守會員大會決議時,得經理
事會決議,予以警告或停權處分;其危害團體情節重大者,得經會員大會決議予以除名。

                   會員連續兩年未繳會費且經通知仍拒繳費者,得經會員大會決議予以除名。贊
助會員連續兩年未捐贈者,視為自動退會。

                   會員經出會、退會或停權處分,如欲申請復會或復權時,除有正當理由且經理
事會通過外,應繳清前所積欠之會費。

第 十一 條 會員有下列情事之一者,為出會:

                   一、經會員大會決議除名者。

                    二、死亡。

第 十二 條 會員得以書面敘明理由向本會聲明退會。

第三章 組織及職權

第 十三 條 本會以會員大會為最高權力機構。會員(會員代表)人數超過三百人以上時得
分區比例選出會員代表,再召開會員代表大會,行使會員大會職權。會員代表任期三年,其各名額及選舉辦法由理事會擬訂,報請主管機關核備後行之。

 

第 十四 條 會員(會員代表)大會之職權如下:

               一、訂定與變更章程。

                二、選舉及罷免理事、監事。

                三、議決入會費、常年會費、事業費及會員捐款之數額及方式。

四、議決年度工作計畫、報告及預算、決算。

五、議決會員(會員代表)之除名處分。

六、議決財產之處分。

七、議決本會之解散。

八、議決與會員權利義務有關之其他重大事項。

前項第八款重大事項之範圍由理事會定之。

第 十五 條 本會置理事九人、監事三人,由會員(會員代表)選舉之,分別成立理事會、
監事會。選舉前項理事、監事時,依計票情形得同時選出候補理事三人,候補監事一人,遇理事、監事出缺時,分別依序遞補之。
理事會得提出下屆理事、監事候選人參考名單。

第 十六 條 理事會之職權如下:

一、審定會員(會員代表)之資格。

           二、選舉及罷免常務理事、理事長、榮譽理事、榮譽理事長。

           三、議決理事、常務理事及理事長、榮譽理事、榮譽理事長之辭職。

           四、聘免工作人員。

           五、擬訂年度工作計畫、報告及預算、決算。

           六、其他應執行事項。

第 十七 條 理事會置常務理事三人,由理事互選之,並由理事就常務理事中選舉一人為理
事長。

              理事長對內綜理督導會務,對外代表本會,並擔任會員大會、理事會主席。

             理事長因事不能執行職務時,由常務理事互推一人代理之。

              理事長、常務理事出缺時,應於一個月內補選之。

第 十八 條 監事會之職權如下:

              一、監察理事會工作之執行。

              二、審核年度決算。

              三、選舉及罷免常務監事、榮譽監事。

                四、議決監事、常務監事及榮譽監事之辭職。
五、其他應監察事項。

第 十九 條 監事會置常務監事一人,由監事互選之,監察日常會務,並擔任監事會主席。

常務監事因事不能執行職務時,應指定監事一人代理之,未指定或不能指定時,由監事互推一人代理之。

監事會主席(常務監事)出缺時應於一個月內補選之。

第 二十 條 理事、監事均為無給職,任期三年,連選得連任。理事長之連任,以一次為
限。理事、監事之任期自召開本屆第一次理事會之日起計算。

第二十一條 理事、監事有下列情事之一者,應即解任:

     一、喪失會員(會員代表)資格者。

     二、因故辭職經理事會或監事會決議通過者。

     三、被罷免或撤免者。

     四、受停權處分期間逾任期二分之一者。

第二十二條 本會置秘書長一人,承理事長之命處理本會事務,其他工作人員若干人,由理
事長提名經理事會通過聘免之,並報主管機關備查。

     前項工作人員不得由理事監事擔任。

     工作人員權責及分層負責事項由理事會另定之。

第二十三條 本會得設各種委員會、小組或其他內部作業組織,其組織簡則經理事會通過後
施行,變更時亦同。

第二十四條 本會得由理事會聘請榮譽理事長、榮譽理事、顧問若干人,其聘期與理事之任
期相同。

     本會得由監事會聘請榮譽監事若干人,其聘期與監事之任期相同。

     理事長任職期間戮力從公,績效卓著,卸任後經理事提名,理事會過半數同意,
得聘請為本會之榮譽理事長。

     本會得由理事會聘請有利於協會業務發展的專業人士,經理事提名,理事會過半
數同意,為本會之榮譽理事。

     本會得由監事會聘請有利於協會業務發展的專業人士,經監事提名,監事會過半
數同意,為本會之榮譽監事。

     本會得由理事會聘請經驗豐富的專業人士,經理事提名,理事會過半數同意,為
本會之顧問。

第四章 會議

第二十五條 會員(會員代表)大會分定期會議與臨時會議二種,由理事長召集,召集時
除緊急事故之臨時會議外應於十五日前以書面通知之。

                  定期會議每年召開一次,臨時會議於理事會認為必要,或經會員(會員代表) 五分之一以上之請求,或監事會函請召集時召開之。

                     本會辦理法人登記後,臨時會議經會員(會員代表)十分之一以上之請求召開
之。

第二十六條 會員(會員代表)不能親自出席會員大會時,得以書面委託其他會員(會員代
表)代理,每一會員(會員代表)以代理一人為限。

第二十七條 會員(會員代表)大會之決議,以會員(會員代表)過半數之出席,出席人數 較多數之同意行之。但下列事項之決議以出席人數三分之二以上同意行之。

       一、章程之訂定與變更。

       二、會員(會員代表)之除名。

       三、理事、監事之罷免。

       四、財產之處分。

       五、本會之解散。

       六、其他與會員權利義務有關之重大事項。

              本會辦理法人登記後,章程之變更以出席人數四分之三以上之同意或全體會員三分
之二以上書面之同意行之。

              本會之解散,得隨時以全體會員三分之二以上之可決解散之。

第二十八條 理事會每六個月召開一次,監事會每六個月召開一次,必要時得召開聯席會議
或臨時會議。

     前項會議召集時除臨時會議外,應於七日前以書面通知,會議之決議,各以理
事、監事過半數之出席,出席人數較多數之同意行之。

第二十九條 理事應出席理事會議,監事應出席監事會議,理事會、監事會不得委託出席:
理事、監事連續二次無故缺席理事會、監事會者,視同辭職。

第五章 經費及會計

第 三十 條 本會經費來源如下:

一、入會費:新台幣五佰元,於會員入會時繳納。準會員免繳入會費。

二、常年會費:新台幣五佰元。正式會員若具低收入、單親資格或其他條件,經理監事會同意後得免收常年會費。準會員免繳常年會費。

三、事業費。

四、會員捐款。

五、委託收益。

六、基金及其孳息。

七、其他收入。

第三十一條 本會會計年度以曆年為準,自每年一月一日起至十二月三十一日止。

第三十二條 本會每年於會計年度開始前二個月由理事會編造年度工作計畫、收支預算表、
員工待遇表,提會員大會通過(會員大會因故未能如期召開者,先提理監事聯
席會議通過),於會計年度開始前報主管機關核備。並於會計年度終了後二個
月內由理事會編造年度工作報告、收支決算表、現金出納表、資產負債表、財
產目錄及基金收支表,送監事會審核後,造具審核意見書送還理事會,提會員
大會通過,於三月底前報主管機關核備(會員大會未能如期召開者,先報主管
機關)。

第三十三條 本會於解散後,剩餘財產歸屬所在地之地方自治團體或主管機關指定之機關團
體所有。

第六章 附則

 第三十四條 本章程未規定事項,悉依有關法令規定辦理。

 第三十五條 本章程經會員(會員代表)大會通過,報經主管機關核備後施行,變更時亦
同。

第三十六條 本章程經本會103年8月23日第1屆第1次會員大會通過。

                       報經內政部103年9月29日台內團字第1030305466號函准予備查。

 

 

 

 

 

 

 

 

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