感謝您認識我們積極尋找治癒希望

感謝您認識我們

蕾雷家族是雷特氏症病友及家庭的組合,我們是罕見疾病中的一份子,屬於基因突變的族群。您可以在網站中更了解我們!

積極尋找治癒希望

雷特氏症目前雖無治癒的藥物,但是全世界對這疾病仍積極地投入研究。除了治愈,平時在日常起居、移動進食時,都有許多需要小心的地方,因此家長們需要擁有更多的醫學知識與資源。

2015大事誌

  • 2015.12.12 南海植物園義賣
  • 2015.10.11 新北市蘆洲輔具中心參訪及交流
  • 2015.9.8 富邦邦德通訊處宣導
  • 2015.9.5 台中榮總中區醫療講座
  • 2015.8.28 富邦富林通訊處宣導
  • 2015.8.22-2015.8.23 會員大會暨走馬瀨農場二日遊
  • 2015.8.15 南區醫療講座
  • 2015.7.25 北區醫療講座
  • 2015.7.21 高雄市議會雷特氏症公聽會
  • 2015.6.27-2015.6.28 蕾雷家族志工訓練
  • 2015.6.25 校園宣導
  • 2015.6.13 罕基圓山園遊會
  • 2015.5.30 北區蕾雷家族聚會
  • 2015.5.11 兩岸雷特醫病交流會
  • 2015.5.14-2015.5.17 亞澳小兒神經醫會宣導攤位
  • 2015.2.7  理監事會議
  • 2015.1.22高雄長庚聯合門診記者會
  • 2015.1.15 高雄電台採訪