感謝您認識我們積極尋找治癒希望

感謝您認識我們

蕾雷家族是雷特氏症病友及家庭的組合,我們是罕見疾病中的一份子,屬於基因突變的族群。您可以在網站中更了解我們!

積極尋找治癒希望

雷特氏症目前雖無治癒的藥物,但是全世界對這疾病仍積極地投入研究。除了治愈,平時在日常起居、移動進食時,都有許多需要小心的地方,因此家長們需要擁有更多的醫學知識與資源。

第二屆理事長的話

我們都是來自於萬分之一的緣份凝聚在一起,我們的孩子都有著特愛音樂的本質,五官別緻、笑容特別迷人,更是父母親的手心手背心肝寶貝,孩子雖然無法言語,但卻不代表智能不足,愛笑的臉龐總是令人著迷。復健之路雖然終身伴隨,但只要維持功能不繼續退化,就是家長們莫大的精神支持。
 
自協會成立以來雖然艱辛困難,摻雜了許多「汗水與淚水」,我們不想安於現狀,不害怕失敗,不向命運低頭,因為願意相信,將會產生神奇的效果,不管未來多麼辛苦艱難,我們就像一家人互相扶持迎向正面人生。
 
在醫療上,我們有堅強的醫師團隊,同時萬分感謝遲景上醫師、牛道明醫師、李旺祚醫師、李秀芬醫師、洪碧蓮醫師以及北中南聯診、特診、復健。醫師陣容對蕾雷家族的厚愛與照顧,因為您們的「堅持」,讓我們更加不能放棄,不孤單!

另外,協會也非常感激聯合勸募協會、罕病基金會、智邦公益館、Give543、中華王齡慈善協會、社會大眾、善心人士以及愛心米待用米社團,期望愛~延續。未來協會期望能串連家庭,成立照顧據點以照顧到更多的家庭需求。

尊重,世界會變得更美好~

 

理事長

雅莉簽名