罕病童退化無法叫媽媽 眼神伴康乃馨表心意

自由時報電子報 2017-05-08  23:50

〔記者陳文嬋/高雄報導〕

「我會用一輩子等她開口叫媽媽」,台灣雷特氏症病友關懷協會今提前舉辦母親節活動,6名罕見病童原本會喊爸媽,發病後無法言語,歷經1年多音樂治療,已能與媽媽眼神交會,今送康乃馨給媽媽,激動發出聲音,彷彿訴說「我愛妳」,讓媽媽們紅了眼眶。

音樂治療師張乃文與病童開心互動,提升病童的認知能力。(記者陳文嬋攝)

音樂治療師張乃文與病童開心互動,提升病童的認知能力。(記者陳文嬋攝)罕病女童小真(左前)與母親開心互動。(記者陳文嬋攝)

罕病女童小真(左前)與母親開心互動。(記者陳文嬋攝)罕病女童贈送康乃馨給母親與老師張乃文,場面溫馨感人。(記者陳文嬋攝)

罕病女童贈送康乃馨給母親與老師張乃文,場面溫馨感人。(記者陳文嬋攝)

罕病雷特氏症是先天性神經系統發展異常,目前藥物無法治癒,經高雄長庚醫院醫師洪碧蓮爭取衛服部經費,委託知名治療師張乃文進行音樂治療,後續由協會接手持續課程,總計1年多時間,明顯提升病童的認知能力。

5歲女童「小真」一歲多發病,原本會喊爸媽,發病後卻無法開口,做任何事都困難重重,連咀嚼能力難以訓練,迄今只能吃流質食物,覺得硬就吐掉不吃,甚至因身體平衡不佳,坐不好會掉到地上,走路功能也變差,不扶著會跌倒,媽媽每天面臨各種考驗。

「小真」媽媽指出,一度無接受事實,經常絕望落淚,但在家人鼓勵下,透過音樂治療,她發現孩子開心會大叫,能專注眼神表達情緒,雖然還無法叫媽媽,但她願意等一輩子,期盼能有奇蹟出現,她更自我安慰「孩子是來幫助我成長的」,讓她成為百變又萬能的媽媽。

62歲阿嬤照顧罕病孫女「小蓮」19年,近年來罹患乳癌又轉移子宮、腋下,3度接受化療抗癌,她仍堅持陪伴孫女,進行音樂治療從不缺課,「小蓮」進步很多,已能聽從指示,彎腰撿拾東西,阿嬤今收到「小蓮」的康乃馨,開心表示很欣慰。